Um Antworten auf diese Fragen zu finden, forscht das Schweizer MS Register seit 2016 gemeinsam mit MS-Betroffenen, immer mit dem Ziel, gemeinsam die Lebensqualität von Menschen mit MS zu verbessern. Mithilfe von faktenbasierter Kommunikation wird zudem das Verständnis für die Krankheit bei Betroffenen und ihren Angehörigen in Gesellschaft und Politik aktiv gefördert.
Worum geht es in dem Projekt?
Das Schweizer MS Register wurde von der Schweiz. MS-Gesellschaft auf Wunsch von Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einbringen zu können. Die Universität Zürich führt das Forschungsprojekt am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) durch. Das Projekt wird pharma- und industrieunabhängig durch Spendengelder an die Schweiz. MS-Gesellschaft finanziert.
Als Expert:innen für ihre Krankheit sind MS-Betroffene seit Beginn Teil der Forschungsgemeinschaft. In regelmässigen Befragungen erheben sie ihre Daten zu Alltagsthemen, Lebensqualität, Therapieformen und Behandlungen. Weitere Forschungsthemen drehen sich beispielsweise um die Arbeitssituation, Selbstwirksamkeit, Ernährung oder komplementäre Behandlungsmethoden.
Die gezielte schweizweite Zusammenarbeit mit Neurolog:innen, Universitäts- und Rehabilitationskliniken sowie weiteren Fachpersonen führt regelmässig zu interessanten Forschungsprojekten.
Wie können Bürger:innen mitforschen?
«Dank der Möglichkeit einer aktiven Teilnahme wird uns MS-Betroffenen eine Stimme verliehen, unsere Anliegen werden ernst genommen und gemeinsam mit den Forschenden kämpfen wir auf Augenhöhe, um die Situation der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern.» Zitat einer MS Register-Teilnehmerin
Beim Schweizer MS Register können MS-Betroffene mitforschen, die:
- mindestens 18 Jahre alt sind
- und in der Schweiz wohnhaft oder in Behandlung.
Die Teilnahme ist flexibel möglich und kann von einer Einmalbefragung bis hin zum Engagement über viele Jahre hinweg selbst gestaltet werden. Auch Angehörige und nahestehende Personen können ihre Erfahrungen mit der MS in einer Einmalbefragung teilen.
Die Teilnahme ist sowohl online über eine Umfrageplattform als auch mit Papierfragebögen in den drei Landessprachen Deutsch, Französisch und Italienisch möglich.
Die Teilnehmenden erfassen ihre Daten bei den halbjährlichen Befragungen selbst von Zuhause oder unterwegs aus. Es stehen jeweils mehrere Wochen Zeit zur Verfügung und Pausen können individuell nach Bedarf eingelegt werden. Der ungefähre Zeitaufwand beträgt ca. 2-3 Stunden pro Jahr. Falls aus gesundheitlichen oder zeitlichen Gründen eine oder mehrere Befragungen nicht ausgefüllt werden können, ist das kein Problem und es kann im Anschluss wie gewohnt fortgefahren werden. Bei technischen Problemen oder sonstigen Herausforderungen steht das Team des Schweizer MS Registers unterstützend zur Seite.
Sie möchten Teil der MS-Forschungsgemeinschaft werden oder wünschen sich mehr Informationen? Das Schweizer MS Register freut sich über Ihre Nachricht an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Was passiert mit den Ergebnissen?
Online-Teilnehmende können die ausgefüllten Umfragen als PDF runterladen sowie Symptome, Erlebnisse und Beobachtungen in einem elektronischen Tagebuch festhalten und beim nächsten Arztbesuch mitnehmen.
Das Schweizer MS Register informiert regelmässig über aktuelle Ergebnisse via Newsletter, Jahresbericht sowie Website und Social Media-Kanäle der Schweizer MS-Gesellschaft. Dazu kommen Workshops und Webinare sowie Präsentationen an Veranstaltungen für Betroffene und Kongressen für Fachpersonen.
Bei der Kommunikation für Betroffene wird auf eine einfache und ansprechende Sprache geachtet, damit die Ergebnisse für möglichst viele Personen verständlich und zugänglich sind. Die Kommunikation erfolgt jeweils dreisprachig auf Deutsch, Französisch und Italienisch.
Bei den wissenschaftlichen Publikationen werden die gängigen Standards beachtet und sie sind auf Englisch. Sie werden in verschiedenen renommierten Fachzeitschriften veröffentlicht. Für die meisten Publikationen findet sich auf der Website des Schweizer MS Registers eine lai:innenverständliche und Zusammenfassung.
