La valeur ajoutée des sciences citoyennes dans la recherche sur le vieillissement
La participation des personnes âgées à la recherche sur le vieillissement est indispensable « pour concevoir des solutions à la fois économiquement viables et adaptées aux besoins des personnes concernées, car finalement ce sont elles les véritables expertes du vieillissement » déclare Delphine Roulet Schwab, présidente de GERONTOLOGIE CH et de la Swiss Platform Ageing Society. Romaine Farquet, responsable de la Swiss Platform Ageing Society, abonde dans le même sens : « En partageant leurs expériences, leurs compétences et leurs points de vue, les personnes âgées transmettent un savoir qu’aucun comité d’expert·e·s ne saurait fournir. » Grâce aux sciences citoyennes, la recherche ne se contente pas de mieux comprendre la vie quotidienne des personnes âgées : elle révèle également les dynamiques d’apprentissage collectif et renforce la pertinence pratique des résultats. Les approches participatives permettent « de recueillir des données et des récits de vie, souvent laissés de côté par les études scientifiques classiques », pointe Sandra Oppikofer, du Centre de gérontologie de l’Université de Zurich, rappelant ainsi l’importance des sciences citoyennes dans la recherche sur le vieillissement.
Pour les scientifiques citoyen·ne·s dans la deuxième partie de leurs vies, la participation est également intéressante en raison de leur implication personnelle. Nombre de participantes et participants se sentent proches du monde scientifique ou y ont déjà acquis de l’expérience. Comme le souligne Elisabeth Michel-Alder, du projet « ältertätig », « il est essentiel que chacun·e puisse réfléchir à sa propre situation ». En examinant leurs conditions de vie, les personnes âgées renforcent leur participation sociale et exercent leur esprit critique. Elles apparaissent ainsi comme des acteurs et actrices à part entière, qui contribuent à l’évolution de la société et initient des changements.
La curiosité, tout comme le désir de se rendre utile, constituent d’autres moteurs de participation. La dimension participative des sciences citoyennes dans la recherche sur le vieillissement contribue au bien-être des participantes et participants. La plupart des projets permettent de transmettre non seulement des connaissances, mais aussi de nouvelles compétences, telles que l’utilisation d’un smartphone. De plus, les projets de sciences citoyennes permettent de tisser des liens sociaux enrichissants. Ils favorisent les rencontres entre différentes générations et cultures, tout en donnant la possibilité aux participant·e·s de prendre part et de contribuer à un objectif commun.
Swiss Platform Ageing Society
- La Swiss Platform Ageing Society se veut un espace d’échange transdisciplinaire au sein duquel les scientifiques, les milieux politiques et les organisations actives dans le domaine du vieillissement de la population élaborent ensemble des solutions visant à améliorer la qualité de vie des personnes âgées. Environ deux tiers des organisations partenaires offrent des possibilités de participation, principalement dans le cadre de projets, plus rarement au niveau institutionnel. Si la participation est largement appréciée, elle se heurte souvent à des limites structurelles ou méthodologiques. Le réseau et les organisations partenaires utilisent peu le terme de « sciences citoyennes », préférant parler de « transdisciplinarité » ou « d’approches participatives » pour développer recherche et pratique en collaboration avec les personnes concernées.
Sciences citoyennes et recherche sur le vieillissement : les clés du succès
Dans la recherche sur le vieillissement, une communication claire est essentielle à la réussite d’un projet – comme pour toute initiative en sciences citoyennes. Il s’agit de communiquer de manière transparente les rôles de toutes les parties prenantes et de clarifier les attentes dès le départ.
Autre élément à ne pas négliger : les relations. Un projet gagne énormément à s’appuyer sur une communauté engagée. Cela passe par le contenu même du projet, les participantes et participants s’intéressant au sujet étudié. La dimension sociale est tout aussi essentielle. Une communication et des activités adaptées au groupe cible sont importantes. Permettre aux personnes âgées de participer à des activités hors ligne est souvent un atout, parfois même indispensable. Beaucoup apprécient les échanges d’égal à égal. Comme le résume Josette Pellet, membre de la communauté du senior-lab, les personnes âgées souhaitent « discuter, bavarder, échanger des informations, rire, partager un verre ou un café, etc. ».
Check-lists
- Check-list pour les sciences citoyennes : Ton guide de projet, Tous Scientifiques und Citizen Science Zürich, 2024
- Promouvoir la participation des seniors : Façonner ensemble les organisation, swiss academies factsheet 20/3, 2025
- Qualitätssiegel Partizipation, Stefanie Eicher, ZfG, UZH
Approche et exemples de projets
Le projet « ältertätig – Engagiertes Arbeiten nach 70 » (Actif à un âge avancé – travail engagé après 70 ans) étudie les diverses formes de travail en dehors du cadre familial et les conditions nécessaires à leur réalisation. Comme pour le projet précédent « neues alter – älterwerden anders angepackt » (nouvel âge – aborder le vieillissement différemment), le concept général a été élaboré par la direction de projet, qui a également organisé des ateliers de plusieurs jours destinés à transmettre le savoir-faire. La suite du projet s’est déroulée de manière participative : de la gestion du processus à la constitution des échantillons, en passant par la stratégie de diffusion et la conception d’un petit projet de suivi. Au cœur du projet figuraient les entretiens narratifs que les participantes et participants ont menés et documentés de manière autonome, en binôme.
Le projet de sciences citoyennes « Jedes Alter zählt » (Chaque âge compte) du Healthy Longevity Center de l'Université de Zurich a remporté le Swiss Diversity Award 2025 dans la catégorie « Âge ». Il met en lumière l'âgisme, c’est-à-dire la discrimination ou le traitement différencié fondé sur l’âge. Les personnes âgées concernées peuvent partager leurs expériences en tant que citoyen·ne·s scientifiques sur une plateforme en ligne.
Le senior-lab est une plateforme dédiée à l’innovation interdisciplinaire et à la recherche appliquée sur la qualité de vie des personnes âgées. Portée par la Haute Ecole de la Santé La Source, la HEIG-VD et l’ECAL, elle collabore avec une communauté ouverte regroupant quelque 300 seniors de Suisse romande. Elle donne naissance à des projets bottom-up, issus des idées et des besoins exprimés par la communauté. Le projet de plateforme en ligne Digital-Facile, qui propose entre autres des tutoriels vidéo sur les outils numériques (comme TWINT), en est un exemple. D’autres projets s’appuient sur des constats issus de la littérature scientifique et de la pratique, auxquels la communauté apporte ensuite son expertise. Cela a été le cas notamment du projet « Violence de couple chez les seniors ». Des personnes âgées tout-venants, d’ancien·ne·s victimes seniors ainsi que des professionnel·le·s des domaines de la vieillesse et des violences domestiques ont participé à l’élaboration participative de matériel de sensibilisation, diffusé dans le cadre d’une campagne nationale en 2023-2024.
Dès 2006, le ZfG a organisé, en collaboration avec Science et Cité, une table ronde consacrée au thème de la démence. Les personnes âgées ont ainsi pu exprimer leurs points de vue et leurs préoccupations lors de la sélection des thèmes et de la formulation des questions de recherche. Elles ont ensuite été associées, à travers des discussions de groupe, au développement d’outils et à la conception d’interventions dans les domaines du soutien social et de la qualité de vie des personnes âgées.
Dans le cadre du projet SIMPA, des proches aidant·e·s ont donné leur avis sur le développement d’offres de soutien. De même, dans des projets tels que « Aufgeweckte Kunstgeschichten » ou « Musikspiegel », les personnes âgées se sont impliquées activement dans la planification, la préparation et la mise en œuvre des interventions. Ainsi, les personnes concernées sont reconnues comme cocréatrices et expertes de leur propre vie.
Lutter contre les stéréotypes
De nombreuses personnes engagées dans des projets en sciences citoyennes consacrés à la recherche sur le vieillissement – qu’il s’agisse de chercheuses et de chercheurs ou de scientifiques citoyen·ne·s – poursuivent, de manière implicite ou explicite, un même objectif : corriger les stéréotypes liés à l’âge. Dans notre société, le vieillissement est encore perçu de manière négative, souvent associé au repli sur soi et à la maladie. Ces généralisations sont problématiques, car nous ne vieillissons pas toutes et tous de la même manière. Nous pouvons façonner la vie à un âge avancé, et de nombreuses personnes restent actives et souhaitent apporter une contribution à la société. Transformer l’image que l’on se fait de la vieillesse contribue, entre autres, à promouvoir les projets participatifs dans la recherche sur le vieillissement. En effet, ce ne sont alors plus les questions relatives à la fiabilité et aux performances des citoyens scientifiques qui sont au premier plan, mais les opportunités et les nécessités de la participation.
Du côté de la recherche en particulier, une plus grande disposition à partager le pouvoir de décision et de gestion s’avère nécessaire. Dans les instituts de recherche universitaires, les conditions ne sont pas toujours favorables aux sciences citoyennes. Les universités s’adressent essentiellement à des publics plus jeunes, et l’intérêt pour les initiatives de la société civile y reste limité. En outre, le rythme effréné de l’université ne laisse pas la place à un cadre plus posé, « qui permette un vivre-ensemble à travers différentes ‘langues’ et ‘vitesses’ », relève Sandra Oppikofer. De tels espaces sont indispensables tant pour les sciences citoyennes que pour la recherche sur le vieillissement. Dans les projets existants, ils démontrent toute la richesse et l’efficacité de l’alliance entre sciences citoyennes et recherche sur le vieillissement.
Ce Spotlight a été réalisé en collaboration Romaine Farquet de la Swiss Plattform Ageing Society.
Ce spotlight ne constitue pas une étude scientifique et ne prétend pas à la représentativité. Il se veut un outil d’orientation pour les novices, une source de réflexion pour les expertes et experts ainsi qu’une présentation de bonnes pratiques. Le texte repose sur des entretiens écrits structurés, menés avec les personnes mentionnées ci-dessous. Ces dernières ne partagent pas nécessairement l’ensemble des affirmations formulées. Tizian Zumthurm a réalisé la synthèse.
Merci à: Claude Bonnard (membre de la communauté du senior-lab), Romaine Farquet (Swiss Platform Ageing Society), Elisabeth Michel-Alder (ältertätig), Sandra Oppikofer (Université de Zurich), Josette Pellet (membre de la communauté du senior-lab), Aline Rochat (membre de la communauté du senior-lab), Delphine Roulet Schwab (La Source, senior-lab), Pierre Tillmanns (membre de la communauté du senior-lab)
